INHALT

THEMA

Die Wahrheit im und am Krankenbett

Angst und Hoffnung teilen
Von Ernst Engelke

Sterben ohne Angst – wie geht das?

Von Claudia Bausewein

Die Lebens- und Sterbenswirklichkeit wahrnehmen

Die Replik von Ernst Engelke auf Claudia Bausewein

Auch die Zeit des Sterbens kann Quelle der Hoffnung sein

Die Replik von Claudia Bausewein auf Ernst Engelke

„Sterbegröße“. Wie Literaten auf das Sterben blicken

Von Erich Garhammer PROJEKT

Professionspolitische Konkurrenz am Sterbebett

Die Frage des „würdigen“ Sterbens im 19. Jahrhundert
Von Karen Nolte

INTERVIEW

Hebammendienst zur zweiten Geburt

Ein Gespräch mit Gottfried Amendt

PRAXIS

Die Würde des Sterbens auf der Palliativstation

Von Susanne Röder

Sterben in Würde aus Sicht der SAPV

Von Elisabeth Köhler

Zwischen Herausforderung und Gewöhnung: die Sicht einer Krankenschwester

Von Regina Raps

Sterbebegleitung im Kloster

Von Sr. Paula Helm OSB

Smart sterben – Tod 4.0

Sind End-of-Life-Center unsere Zukunft?
Von Ernst Engelke

FORUM

Nicht nur am siebten Tage sollst du ruhen

Erholung aus pastoralpsychologischer Perspektive
Von Martin Kempen

Kirchgänge

Alex Stock zum Gedenken
Von Hermann Pius Siller

POPKULTURBEUTEL

Champing

Von Bernhard Spielberg

NACHLESE

Glosse von Annette Schavan

Buchbesprechungen

Impressum

EDITORIAL

Erich Garhammer Schriftleiter

Liebe Leserin, lieber Leser,

Sterbende möchten leben und in ihrem Kampf gegen den Tod begleitet werden, so der Psychologe und Theologe Ernst Engelke. Aber von ihnen wird erwartet, in ihr Sterben einzuwilligen. Ein guter Begleiter dagegen teilt Angst und Hoffnung des Sterbenden, er weiß um seine Ambivalenzen. Die Palliativmedizinerin Claudia Bausewein betont die Kraftquellen und Ressourcen von Schwerkranken. Sie wollen die Zeit des Sterbens oft bewusst erleben und gestalten und eine Lebensbilanz ziehen. Deshalb warnt sie vor einem Schubladendenken in Sachen Sterben: Die Zustimmungsnötigung zum Sterben von Elisabeth Kübler-Ross hält sie genauso wenig zutreffend wie eine generelle Ablehnungsthese.

Erich Garhammer befragt Literaten auf ihre Einstellung zum Sterben und stößt auf bemerkenswerte Befunde. Der Begriff „Sterbegröße“ (Thomas Hürlimann) taucht ebenso auf wie der Wunsch, den letzten Weg als ein Abenteuer zu verstehen. „Der Weg, den du jetzt gehst, gehen alle, aber du zum ersten Mal“ (Adolf Muschg). Die Medizinhistorikerin Karen Nolte beschreibt die professionspolitische Konkurrenz der Helferberufe am Sterbebett im 19. Jahrhundert. Die Ärzte verstanden sich als die besseren Seelsorger, als die „Priester der Natur“ und sahen sich neben der medizinischen Sterbebegleitung auch zuständig für die religiöse Sterbebegleitung. Diese Zeiten sind längst vorbei: das therapeutische Team ist angesagt, in dem der professionelle Seelsorger eine spezifische Aufgabe hat. Gottfried Amendt versteht seine Rolle am Sterbebett als „Hebammendienst zur zweiten Geburt“.

Die Würde des Sterbens in der palliativen Arbeit nehmen Susanne Röder und Elisabeth Köhler aus ärztlicher und Regina Raps aus pflegerischer Perspektive in den Blick. Sr. Paula Helm schreibt über Sterbebegleitung im Kloster. Deutlich wird: die Begleitung in den letzten Lebenswochen ist eine der intensivsten Erfahrungen. Wenn sie gelingt, können alle gestärkt hervorgehen.

Dabei soll die Dimension der Überforderung nicht verschwiegen werden, die oft zu anderen Lösungen greifen lässt. So stellt Ernst Engelke in seinem Schlussbeitrag die provokante Frage, ob wir nicht auf dem Weg in eine Euthanasie mit gesundheitsökonomischer Selbsttötung sind. Seine Beobachtungen sind ein Aufruf, weiter personell, finanziell und kulturell in eine andere Richtung zu investieren: in die Würde des Sterbens.

Eine nachdenkliche, aber auch österlich geprägte Lektüre wünscht Ihnen Ihr

Prof. Dr. Erich Garhammer
Schriftleiter

THEMA

Die Wahrheit im und am Krankenbett

Angst und Hoffnung teilen

Was erlebt ein Mensch und wie verhält er sich, wenn sein Leben durch eine Krankheit bedroht wird? Diese Fragen haben Menschen zu allen Zeiten bewegt und sie sind sehr verschieden beantwortet worden. Die Antworten auf diese Fragen entscheiden mit darüber, wie Sterbenskranke und Sterbende begleitet werden. Ernst Engelke

Die Kommunikation zwischen gesunden und sterbenskranken Menschen erinnert oft an ein Spiel, in dem ein Schachspieler und ein Damespieler nach ihren eigenen Regeln an einem B(r)ett miteinander spielen. Das Spiel kann nicht gelingen: Sie verstehen sich nicht und spielen aneinander vorbei. Das Ziel gelingender Kommunikation ist aber, sich zu verstehen. Dadurch und durch gemeinsames Handeln entsteht Gemeinschaft. Darauf sind Sterbenskranke und Sterbende in besonderer Weise angewiesen.

Sterbenskrank ist jemand, dessen Leben von einer todbringenden Erkrankung bedroht ist. Sterbende haben nur noch wenige Tage oder Stunden zu leben. Sterbenskranke und Sterbende erleben ihre körperlichen Grenzen, die Bedrohung ihres Lebens und ihr Ausgeliefertsein an andere Menschen. Sie sind davon abhängig, dass gesunde Menschen sich auf sie einstellen und sich ihnen zuwenden.

STERBEN NACH PLAN?

In der modernen Medizin wird seit Johann Lukas Schönlein (1793–1864) Kranksein aus biologisch-medizinischer Sicht als Prozess verstanden und mit Stadien oder Phasen der Entwicklung beschrieben. In gleicher Weise wird seit Anfang des 20. Jahrhunderts Sterben aus psychologischer Sicht ebenfalls als ein Prozess beschrieben, in dem der Sterbende bestimmte Phasen durchlebt. Das bekannteste Phasenmodell ist von Elisabeth Kübler-Ross 1969 vorgestellt worden. Das Modell ist mit seinen fünf Phasen in seiner Art deskriptiv, wird aber oft so verbreitet und aufgenommen, als sei es präskriptiv (ein Fahrplan für das Sterben). In der internationalen Sterbeforschung wurden von Anfang an gravierende, sozialwissenschaftlich fundierte Einwände gegen dieses Phasenmodell und generell gegen Modelle, die das Sterben mit gestuften Verhaltensweisen beschreiben, angeführt. Neben den methodischen Fehlern wird bemängelt: Mit der Generalisierung und Standardisierung des Verhaltens (leugnen, erzürnen, verhandeln, depressiv sein, zustimmen) werden das Persönliche des Sterbenden und seine Einzigartigkeit missachtet. Obgleich Kübler-Ross in ihrem Buch sogar

geb. 1941, Dr. theol., Prof. em. für Soziale Arbeit in Würzburg, zuvor Klinikseelsorger; seit 2001 Engagement im Palliativ- und Hospizzentrum der Stiftung Juliusspital Würzburg; seit 1975 Publikationen zu Sterbeforschung, Palliative Care, Hospizarbeit und zur Sozialen Arbeit. selbst betont, dass Sterbende „ihren persönlichen Stil, ihre gewohnten Verhaltensweisen“ (Kübler-Ross, 36) auch im Sterben nicht aufgeben, besteht sie darauf, dass jeder Sterbende diesen Prozess durchmacht.

Die Studien der empirischen Sterbeforschung haben dagegen ergeben: Den Sterbenden gibt es nicht und ein gesetzmäßiger Verlauf des Sterbens, dem alle Menschen unterliegen, ist auch nicht zu erkennen. Mit dem Satz „Individualität und Universalität verbinden sich beim Sterben“ hat Richard Kastenbaum die Erkenntnisse der Sterbeforschung auf den Punkt gebracht (Kastenbaum, 126–149). Aus Sicht eines Sterbenskranken: „Das Faszinierende am Tode ist folgendes: Der Tod ist das Allgemeinste und zugleich das Individuellste“ (Noll, 109). So, wie das Leben eines jeden Menschen einzigartig ist, ist auch sein Sterben einzigartig. Dennoch gibt es Übereinstimmungen im Sterben aller Menschen: Typisches im Individuellen eben, Gemeinsames und Persönliches.

Gemeinsames: Jeder Sterbenskranke kommt zu Erkenntnissen, die für das Sterben typisch sind und die er nicht ignorieren kann. Da ist vor allem die Erkenntnis: „Mein Leben ist durch meine Krankheit bedroht.“ Jeder Sterbende muss Aufgaben, die für das Sterben typisch sind, lösen. So muss er zum Beispiel entscheiden, wie er mit seiner Lebensbedrohung umgehen will. Und jeder Sterbenskranke muss typische Einschränkungen, die mit seiner Erkrankung einhergehen, ertragen, zum Beispiel nicht mehr gehen zu können.

Persönliches: Jeder Mensch geht auf seine ganz persönliche Weise mit diesen für das Sterben typischen Erkenntnissen, Aufgaben und Einschränkungen um. Wie der Sterbende damit umgeht, hängt von vielen Faktoren ab. Das sind zum Beispiel seine Persönlichkeit, seine Biographie, seine körperlichen, psychischen, sozialen, finanziellen, religiösen und spirituellen Ressourcen, seine Einstellung zum Leben und zum Sterben, die Art, Schwere und Dauer der Erkrankung, die Therapie mit ihren Nebenwirkungen, die Qualität der ärztlichen Behandlung und der Pflege sowie die Einstellungen, Erwartungen und das Verhalten der Angehörigen, Pflegenden, Ärzte und der Gesellschaft (vgl. Engelke 2015, 63–70).

DER KAMPF GEGEN DEN TOD

Unheilbar erkrankte Menschen kennen in der Regel ihre Lage und sind sich bis auf wenige Ausnahmen ihrer Lebensbedrohung bewusst, ohne dass sie eigens von irgendjemandem darüber aufgeklärt werden müssen. Offen ist, ob sie ihr Wissen mitteilen, wem sie sich anvertrauen, wann und wie sie es tun. Der behandelnde Arzt bestätigt zumeist nur, was die Patienten schon befürchtet haben, ausgenommen bei Zufallsbefunden. Fast immer wird erwartet: Sterbenskranke sollen einsehen, dass sie sterben müssen, und dem zustimmen. Genau das können und tun Sterbenskranke und auch Sterbende aber nicht. Ärzte, Pflegende, Seelsorger und auch Angehörige sollten akzeptieren: Sterbenskranke und auch Sterbende wehren sich für gewöhnlich bis zuletzt gegen ihr Schicksal und hoffen immer noch auf ein Wunder. Sie möchten leben und in ihrem Kampf gegen den Tod begleitet werden. Sie geben ihren Widerstand erst dann auf, wenn sie vom Kampf erschöpft mit ihren Kräften am Ende sind.

Elementare Bedürfnisse dominieren die Sterbenskranken und besetzen ihre Aufmerksamkeit, ihre Interessen und ihre Valenzen. Wenn wir gesund sind, bemerken wir unseren Körper kaum. Das ist anders, wenn unser Körper nicht mehr funktioniert. Atemnot, Schmerzen, Durchfall oder Erbrechen stören und beherrschen uns. Dann sind wir nicht mehr offen für das Schöne und Leichte im Leben. Sterbenskranke kennen nur ein Thema: ihre lebensbedrohliche Erkrankung und den Wunsch zu leben. Sie sprechen fast nur noch von den schlechten Nachrichten, ihrem Protest und Zorn, ihren Schmerzen und Konflikten, ihren Ängsten und Hoffnungen, ihren Verlusten und ihrer Trauer, ihrem Wunsch nach Ruhe und Frieden. Die lebensbedrohliche Erkrankung scheint nicht nur den Körper, sondern auch die Gedanken zu besetzen; sie ist der rote Faden, der sich durch alles zieht. Sterbenskranke sind auf Menschen, die ihnen zuhören, angewiesen.

Der Lebensweg Sterbenskranker ist oft eine einzige Kette von Verlusten. Sie verlieren nach und nach alles, was für sie das Leben ausgemacht hat. Viele kleine Verluste überlagern sich und es gibt kaum Zeit und Raum, ausreichend und angemessen zu trauern – zumal Trauernde und Klagende nicht so gern gesehen sind wie Frohe und Zufriedene. Sterbende und alternde Menschen sind immer auch trauernde Menschen; ihr Trauern unterscheidet sich in der Regel von der (psychiatrischen) Depression. Die Sprache der Sterbenden ist eigen, kreativ und tiefgründig. Sterbenskranke erzählen und äußern sich, indem sie ihr Erleben, ihre Hoffnungen und Ängste mit Bildern, Symbolen, Metaphern und metaphorischen Vergleichen beschreiben. Diese stammen aus ihrem Leben und sind daher biographisch zu entschlüsseln und zu verstehen: Der Schriftsteller verschreibt die letzte Tinte. Der Arzt macht seine letzte Visite.

Die persönlichen Eigenschaften und Verhaltensmuster sowie die Kommunikations- und Beziehungsmuster werden durch die Bedrohung verstärkt: Ruhige Menschen werden zum Beispiel ruhiger, zornige Menschen werden zorniger. Eine lebensbedrohliche Erkrankung schweißt die betroffenen Menschen und ihre Partner nicht automatisch zusammen. Vielmehr gilt: Stabile Beziehungen werden stabiler und zerbrechliche Beziehungen werden zerbrechlicher. In der alten Umgebung (Wohnung, familiales Umfeld usw.) dauern alte Probleme an, potenzieren sich. In einer neuen Umgebung (Krankenhaus, professionelles Umfeld usw.) entstehen neue Probleme, viele alte Probleme bleiben.

Die persönlichen Eigenschaften und Verhaltensmuster werden durch die Bedrohung verstärkt.

DIE AMBIVALENZ VON ANGST UND HOFFNUNG

Jeder von uns empfindet in bestimmten Lebenssituationen Angst. Angst begleitet uns von der Geburt bis zum Tod. Sie gehört zu unserer Existenz und spiegelt unsere Abhängigkeiten. Jeder lebt Angst so, wie sie zu ihm und seiner Persönlichkeit passt. Wir können Angst nicht vermeiden oder ausschalten. Versuche, Angst zu unterdrücken, gelingen auf Dauer nicht. Wir sehnen uns nach einem angstfreien Leben und sind dankbar, wenn uns jemand verspricht, dass er uns unsere Angst nehmen kann. Das gilt insbesondere für unsere Angst vor dem Sterben. Denn die Angst vor dem Sterben spielt eine Schlüsselrolle in unserem Leben, auch wenn sie uns nicht immer bewusst ist. Auch Jesus kannte die Todesangst (Lk 22,39–44). Wir sollten uns bewusst sein: Die boomende Gesundheitsindustrie lebt letztlich von unserer Todesangst.

Unsere Angst kann uns lähmen, sie kann uns aber auch aktivieren. Wir können Gegenkräfte gegen sie entwickeln: Hoffnung, Mut, Vertrauen, Erkenntnis, Glaube und Liebe. Ängste werden dann am besten überwunden, wenn wir bereit sind, sie uns einzugestehen und auszuhalten, so lange, bis sie abnehmen. Das kann dauern. Die behutsame Begleitung durch jemanden, der jetzt gerade nicht von Angst besetzt ist, kann es erleichtern, Angst auszuhalten. Hoffnung ist eine unserer Grundempfindungen,

konträr zur Angst. Hoffnung ist ein Prinzip unseres Lebens, eine innerliche optimistische Haltung. Wir erwarten, dass etwas Gewünschtes in Zukunft eintritt, ohne dass es gewiss ist. Wir hoffen über den Tag hinaus und träumen von einem besseren Leben.

Hoffnung und Sehnsucht gehören auch zum Leben Sterbenskranker und Sterbender.

Hoffnung und Sehnsucht gehören auch zum Leben Sterbenskranker und Sterbender. Sie helfen ihnen, den Tag zu überleben. Und so träumen sie, dass eines Tages alles wieder gut sein wird. Dabei ist es gleichgültig, ob die Hoffnung realistisch und berechtigt oder trügerisch und unberechtigt ist. Sterbenskranke und Sterbende haben ein Recht auf Hoffnung und pochen auch darauf, noch Hoffnung haben zu dürfen. Sie hoffen auf die Hochleistungsmedizin, auf neue Therapien und Medikamente. Aus Sicht der Gesunden ist es Überversorgung, aus Sicht Sterbenskranker aber Grund ihrer Hoffnung, dass der Sterbezeitpunkt noch in weiter Ferne liegt. Wenn ein Sterbender überhaupt keine Hoffnung mehr zu erkennen gibt, ist das meistens ein Zeichen dafür, dass sein Tod unmittelbar bevorsteht.

Für gläubige Menschen ist Hoffnung kein gewöhnlicher Optimismus. Gläubige Menschen erhoffen, dass Gott eingreift. Die religiös begründete Hoffnung basiert auf dem Glauben, dass Gott den Tod des Menschen nicht will, der Tod nicht zum Leben gehört und der Mensch auch nach seinem Tod weiterleben wird.

Bei Sterbenskranken ist das Gleichgewicht von Angst und Hoffnung labil. Die Stimmung kann sehr schnell von der Hoffnung zur Verzweiflung und von der Verzweiflung zur Hoffnung kippen. Wenn die Begleiterscheinungen des Sterbens heftiger werden und der Lebensraum enger wird, gelingt es immer seltener, Angst und Hoffnung auszubalancieren, ausgeglichen zu sein.

Es ist ein alter Gedanke: Je schärfer und unerbittlicher wir eine These formulieren, desto unwiderstehlicher ruft sie nach der Antithese. Sterbenskranke reagieren heftig, wenn einseitig versucht wird, sie positiv aufzubauen. Wenn einem Sterbenskranken nur von Hoffnung, Optimismus, positivem Denken und guten Aussichten erzählt wird, dann wird er vermutlich antworten: „Ja, aber …“ und dem seine Angst entgegenstellen. Wenn ihm nur mit Angst, Pessimismus, negativem Denken und schlechten Aussichten begegnet wird, dann wird er geradezu gezwungen, von seiner Hoffnung zu erzählen: „Ja, aber mir geht es schon wieder besser.“ Für Entspannung kann das Wörtchen „und“ sorgen. Mit ihm wird die Verbindung von Hoffnung und Angst ausgedrückt: „Du hast Angst und Du hoffst.“

SOLL DIE BEGLEITUNG GELINGEN …

Dafür gibt es weder verbindliche Modelle noch feste Regeln oder Standardsätze. Gute Absichten allein reichen nicht aus. Die Kommunikation mit Sterbenskranken ist zu komplex. Mit festgelegten Vorgaben kann man sie nicht meistern. Begegnungen mit Sterbenskranken finden im Hier und Jetzt statt. Damit sind die unmittelbaren Vorgänge hier in diesem konkreten Krankenzimmer, in dieser Klinik, in diesem Heim und jetzt genau zu diesem Zeitpunkt gemeint. Im Hier und Jetzt zeigt sich, was Sterbenskranke und Sterbende bewegt und was ihnen wichtig ist. Die realen Bedingungen der jeweiligen Situation, die Lebenswirklichkeit und die Charaktereigenschaften aller Beteiligten sowie die Komplexität von Kommunikation überhaupt sind zu berücksichtigen. Immer konfrontieren die Begleiter die Sterbenden mit ihrer Gesundheit und die Sterbenden die Begleiter mit ihrem Sterben.

Ein wirklicher Begleiter geht einen kleinen Schritt hinter dem Sterbenskranken oder Sterbenden her, lässt ihm den Vortritt, folgt ihm bescheiden und geduldig. Im Gespräch nimmt sich der Begleiter zugunsten des Sterbenskranken zurück und lässt ihn „zu Wort“ kommen. Er fühlt sich nicht genötigt, den Sterbenskranken aus seiner Trauer zu reißen oder reinen Optimismus und positives Denken zu verbreiten, sondern hält den Zorn und die Trauer mit ihm aus.

Ein achtsamer Begleiter versucht zu erkennen, was den Sterbenskranken bewegt und umtreibt. Er weicht nicht von der Seite, wenn die Klagen über das Unglück nicht aufhören, die Angst vor weiteren Verlusten sich ausbreitet, der Neid auf die Gesunden und das Weinen über das eigene Los nicht aufhören.

Ein zugewandter Begleiter lässt den Sterbenskranken seine Einmaligkeit erfahren und teilt seine Angst und seine Hoffnung; denn er weiß: Trösten heißt treu sein. ■

LITERATUR

Engelke, Ernst, Gegen die Einsamkeit Sterbenskranker. Wie Kommunikation gelingen kann, Freiburg i. Br. 2012.

Ders., Die Wahrheit über das Sterben. Wie wir besser damit umgehen, Reinbek bei Hamburg 2015.

Kastenbaum, Robert, Death, Society, and Human Experience, New York 2007.

Kübler-Ross, Elisabeth, On Death and Dying. What the dying have to teach doctors, nurses, clergy, and their own families, London 1969. (Deutsch: Interviews mit Sterbenden, 1972)

Noll, Peter, Diktate über Sterben und Tod. Mit der Totenrede von Max Frisch, München 2005 (1984).